Vereisen de mensenrechten een bescherming tegen menselijke genoommanipulatie? Of moet de wetenschappelijke ontwikkeling van menselijke genoommanipulatie net gestimuleerd worden om mensenrechten te beschermen? Beide scenario’s hebben mensenrechtenbescherming als ultiem doel. Deze bijdrage gaat in op dit vraagstuk, waarop het antwoord cruciaal is voor de effectieve werking van beschermingsmechanismen.
Stel jezelf een balansweegschaal voor. Aan één kant ligt de noodzaak om de wetenschap te stimuleren die uiteindelijk ernstige ziekten zoals Huntington uit de samenleving kan halen via genoommanipulatie. Aan de andere kant schuilt een grote bezorgdheid dat zulke technieken zullen leiden tot discriminatie, stigmatisatie en marginalisatie waartegen de samenleving moet worden beschermd.
In essentie komt dit neer op de afweging van een eventueel innovatiebeginsel tegen een voorzorgsbeginsel. Beide hebben voor ogen om uiteindelijk de samenleving ten goede te komen. Het waarborgen van mensenrechten wordt daarbij te allen tijde in beide visies gezien als prioriteit. Het verschil zit echter in de manier waarop deze rechten worden ingevuld en hoe ze uiteindelijk beschermd worden.
Menselijke genoommanipulatie en het recht
Het volledige genetische bestand van de mens wordt ook het menselijke genoom genoemd (D. Nicholl, An introduction to Genetic Engineering, 11). Bij kiembaanmanipulatie worden voortplantingscellen in vitro gemanipuleerd om bepaalde gewenste eigenschappen te creëren die vervolgens bij alle nakomelingen aanwezig zullen zijn. Door het genoom te manipuleren kunnen ernstige erfelijke aandoeningen zoals Huntington worden bestreden. Naast het elimineren van ziekten kan genoommanipulatie bijvoorbeeld ook gebruikt worden om cognitieve vaardigheden en spierkracht te versterken.
Het hoeft geen betoog dat deze materie een impact heeft op heel wat mensenrechten. Het kan bijvoorbeeld gelinkt worden aan het recht op leven, het recht op persoonlijke integriteit en menselijke waardigheid, het verbod van discriminatie, het recht op gezondheid en de vrijheid van wetenschappelijk onderzoek. Artikel 35 van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie verplicht de lidstaten om een hoog niveau van gezondheidsbescherming te verzekeren. Deze bepaling heeft verticale directe werking waardoor de overheid aansprakelijk kan worden gesteld voor diens acties of nalatigheid. Let wel, dit is enkel het geval als het unierecht van toepassing is. De bevoegdheid van de Europese Unie in deze materie is de voorbije jaren stevig uitgedijd. In principe is gezondheidsbescherming in grote mate een bevoegdheid van de lidstaten. Niettemin kan dit gekoppeld worden aan het verzekeren van de goede werking van de interne markt, wat een exclusieve bevoegdheid is van de EU, waardoor veel aspecten van de gezondheidsbescherming toch binnen het Europese contentieux vallen.
In deze plicht om een hoog niveau van gezondheid te verzekeren, las het Hof van Justitie reeds een voorzorgsbeginsel. Het benadrukt daarbij het begrensde karakter van het beginsel. In deze zaakging het over een algemeen verbod op bloeddonatie van homoseksuele mannen omdat er bij deze categorie personen een hoger gevaar bestaat op een besmetting met HIV. Uit voorzorg werden zij uitgesloten teneinde een zo hoog mogelijk niveau van bescherming van de volksgezondheid te waarborgen. Het Hof oordeelde dat dergelijk voorzorgsbeginsel slechts legitiem is zolang het enerzijds de proportionaliteitstoets doorstaat en anderzijds er geen minder verregaande maatregelen mogelijk zijn om het legitieme doel (nl. een hoge gezondheidsbescherming) te bereiken. Het is van belang om te weten dat het voorzorgsbeginsel een algemeen beginsel van het Unierecht is waardoor het horizontale directe werking kan hebben binnen het Europese contentieux en dus mogelijk ingeroepen kan worden tussen burgers onderling.
Bijzonder interessant is ook de opkomst van een zogenaamd innovatiebeginsel. Het hoger besproken voorzorgsbeginsel kan een remmende werking hebben op innovatiemechanismen. In essentie gaat dit voorzorgsbeginsel uit van een negatieve benadering van het waarborgen van mensenrechten: deze moeten beschermd worden tegen eventuele gevaarlijke ontwikkelingen waarover we nog onvoldoende weten. Toch is een positieve benadering eveneens mogelijk bij het beschermen van deze mensenrechten. De stimulatie van innovatie kan immers een positieve impact hebben op menselijke genoommanipulatie. In tegenstelling tot de voorheen beschreven remmende werking, kunnen mensenrechten ook worden geïnterpreteerd als een streefdoel. In dat scenario kan een innovatiebeginsel een rol spelen. Op wetgevend niveau wordt dan innovatie uiterst gestimuleerd, net om het mensenrecht te kunnen waarborgen. Concreet wil dit zeggen dat een innovatiebeginsel net zoals een voorzorgsbeginsel kan worden aangewend om een zo hoog mogelijk niveau van gezondheidsbescherming te verzekeren.
Op heden is het nog onduidelijk of het innovatiebeginsel erkend zal worden als beginsel dat in rekening genomen dient te worden bij het verzekeren van een zo hoog mogelijk niveau van gezondheidsbescherming. Niettemin biedt het evident veel stof tot nadenken aangezien het hetzelfde doel kan hebben als een voorzorgsbeginsel, dat wel al is erkend door het Hof van Justitie.
Op nationaal niveau bestaat er in aanvulling op een algemene grondwettelijke bescherming van de hogergenoemde rechten (oa. in artikelen 10, 11, 22 en 23 van de Grondwet) ook een meer specifiek kader in de Embryo-wet. In beginsel is menselijke genoommanipulatie toegestaan op voorwaarde dat hiervoor medische redenen bestaan. De notie “medische redenen” is door de wetgever niet verder ingevuld. Dit biedt enerzijds interpretatieruimte voor de praktijk, maar brengt anderzijds ook onzekerheid met zich mee.
Hoe ruimer de notie “medische redenen” wordt geïnterpreteerd, hoe eenvoudiger het is om een onderzoek of praktijk eronder te laten vallen en aldus een goedkeuring tot uitvoering te bekomen. Zodanige wetenschappelijke vrijheid kan waardevol zijn voor het aantrekken van grote biotech- en farmaceutische bedrijven. Niettemin vallen ruime interpretatiemogelijkheden samen met rechtsonzekerheid. Wie zal bepalen welke redenen “medische redenen” uitmaken? Wordt er rekening gehouden met onze ethisch pluralistische samenleving? Hoe beïnvloedt de plicht om een zo hoog mogelijk niveau van gezondheid te bewaren de invulling van de “medische redenen”?
Het wetgevend kader an sich biedt weinig antwoord op deze vragen. Evenwel is het evident dat de hier spelende mensenrechten nog steeds bescherming vereisen. De vraag rest hoe dit nu effectief gebeurt.
Beschermingsmechanismen
Gezien het ambigue karakter van de geldende wetgeving in deze specifieke materie, dient op een andere plaats gezocht te worden naar bescherming.
Talrijke adviezen en rapporten over deze materie werden al uitgevaardigd door zowel internationale, Europese als Belgische instellingen. Dit biedt een secundaire bescherming die door het gebrek aan bindende kracht in principe slechts kan dienen als inspiratiebron voor de wetgever.
Op nationaal niveau zijn er nog bijkomende beschermingsmechanismen aanwezig. Onderzoek met betrekking op menselijke genoommanipulatie moet verplicht een goedkeuring ontvangen van zowel een ethisch comité als de Federale Commissie voor medisch en wetenschappelijk onderzoek op Embryo’s in vitro (hierna FCE).
Aangezien de (democratisch verkozen) wetgever veel ruimte laat voor interpretatie, zijn het deze niet-democratisch verkozen personen die de wetgeving concrete invulling zullen geven. Het zijn zij die beslissen welke medische redenen een onderzoek kunnen verantwoorden. Sterker nog, het zijn zij die zich moeten buigen over de ethische vraagstukken.
Uit Europese adviezen blijkt dat grote inclusieve maatschappelijke debatten vereist zijn om zulke thema’s aan te kaarten. Aangezien dit thema iedereen aanbelangt, is het belangrijk dat de stem van iedereen in de samenleving gerepresenteerd wordt in het debat. Dit gebeurt bij uitstek indien de materie het voorwerp uitmaakt van een wet, aangezien er in dat geval een parlementair debat tussen democratisch verkozen volksvertegenwoordigers aan voorafgaat.
De leden van het FCE horen volgens hun taakomschrijving regelgeving op te volgen. Hoe dan ook rest de vraag of ze bij de interpretatie ervan alle maatschappelijke visies in het achterhoofd houden en dit tegelijk aftoetsen aan ontwikkelingen in de wetgeving, rechtspraak, rechtsleer en biotechnologische wetenschap. Denk bijvoorbeeld aan het opkomen van een innovatiebeginsel in de Europese Unie. Wordt er wel degelijk rekening gehouden met alle scenario’s of wordt er eerder verscholen achter een strenge hantering van het voorzorgsbeginsel?
In de fase na goedkeuring wordt geprobeerd een bijkomende bescherming te bieden. Wanneer goedgekeurde onderzoeken leiden tot klinische toepassingen ligt het verdere verloop in de handen van de praktijk. Fertiliteitscentra zijn de effectieve uitvoerders van kiembaanmanipulatie. Zij kunnen bepaalde therapieën zoals genoommanipulatie weigeren op basis van een gewetensclausule. Dit kan gezien worden als een strikte toepassing van een voorzorgsbeginsel wanneer een bepaalde behandeling geweigerd wordt uit vrees voor mogelijke nadelige effecten, die zowel medisch als socio-cultureel van aard kunnen zijn (bijvoorbeeld een weigering om religieuze redenen). Deze weigeringen zijn niet zonder gevaar. In eerste instantie zouden zij net nefast kunnen zijn voor de bescherming van mensenrechten. Zowel op Europees als op Belgisch niveau dient een hoog niveau van gezondheidsbescherming geboden te worden. In een scenario waar de voordelen van kiembaanmanipulatie hoger liggen dan de nadelen van een kind geboren te laten worden zonder deze techniek, lijkt het recht op gezondheid beter gewaarborgd indien kiembaanmanipulatie wel toegepast wordt. In tweede instantie kan de droom om een (gezond) kind ter wereld te brengen, leiden tot genetisch toerisme. Wensouders kunnen andere oorden opzoeken waar menselijke genoommanipulatie wel toegelaten is en zo simpelweg de Belgische wetgeving ontduiken. Gezien de hedendaagse realiteit van het draagmoederschapstoerisme lijkt dit een plausibele route.
Een moeilijke afweging
In de eerste plaats is het aan de wetgever om in dienst van het algemeen belang de samenleving te behoeden voor onrecht. Uit voorzorg zal het bepaalde praktijken weren uit de samenleving omdat deze nog onzekerheden met zich meebrengen of tot grote negatieve gevolgen kunnen leiden. Tegelijkertijd is het aan de wetgever om wetenschap te stimuleren om zo de samenleving vooruit te helpen. Op het eerste zicht lijkt dit een moeilijke balans tussen twee uitersten. Nochtans kunnen de beginselen hand in hand gaan. Een onderzoek wijst bijvoorbeeld op het toelaten van genetische manipulatie in vitro ter stimulatie van de wetenschap terwijl er door middel van genetische pre-implantatie diagnostiek nog kan worden gecontroleerd of er ‘off-target’ gevolgen zijn vooraleer over te gaan tot implantatie (H. Ma, et al., Correction of a pathogenic gene mutation in human embryos, 413-419).
Weliswaar blijft het een uitermate complexe aangelegenheid om het algemeen belang in deze gevoelige materie in te vullen. Bij het stilzitten van de wetgever schuift deze taak over naar de praktijk. Niet-democratisch verkozen organen moeten invulling geven aan wat het algemeen belang vereist. Het is aan hen om te bepalen of innovatie moet worden gestimuleerd. Het zijn zij die uiteindelijk bepalen of een toepassing toelaatbaar is in de samenleving. Aldus is het aan hen om uit voorzorg verdere innovatie te staken met alle gevolgen van dien.
Uiteraard kan worden geargumenteerd dat deze ruime appreciatie noodzakelijk is aangezien elk onderzoek en elke situatie in de praktijk verschilt. Nochtans mag niet worden vergeten dat de gevolgen van het al dan niet toelaten van menselijke genoommanipulatie de gehele maatschappij beïnvloeden. Een te individualistische visie kan derhalve weinig stand houden in deze materie.
Een ingrijpen van de democratisch verkozen wetgever die concrete richtlijnen opzet over de toepassing van genoommanipulatie en de manier waarop de afweging tussen het voorzorgsbeginsel en het innovatiebeginsel dient te gebeuren lijkt dus aangewezen.
Slotbeschouwing
Waar wetgeving moeilijk kan volgen met snel evoluerende technologieën zoals bij menselijke genoommanipulatie spelen alternatieve beschermingsmechanismen een grote rol om onze mensenrechten te beschermen. Deze beschermingsmechanismen hebben op heden veel touwtjes in handen.
In België werken een aantal mechanismen samen om wetenschappelijk onderzoek en klinische toepassingen van menselijke genoommanipulatie tegen te houden. Enerzijds kan het preventief tegenhouden of afremmen dienen als waarborg voor de mensenrechten. Anderzijds moet een genuanceerde visie op effectieve mensenrechtenbescherming mogelijk zijn. Nieuwe praktijken kunnen meer voordelen bieden waardoor het tegenhouden van innovatie net nefast kan zijn voor diezelfde mensenrechten.
Deze bijdrage is gebaseerd op de masterscriptie die Jolien schreef over ‘Genetische manipulatie van het menselijk genoom in België de lege lata en de lege ferenda met internationale en Europese invloeden’ aan de Vrije Universiteit Brussel.
Tijd voor Mensenrechten biedt een platform aan mensenrechtenexperten, en gaat de kwaliteit van bijdragen na voor die op het platform verschijnen. Analyses en standpunten blijven niettemin de verantwoordelijkheid van de auteur.
0 reacties